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revue h&c 313 - vie de l'association

groupement santé

Les associations de patients au coeur de la santé

Le rôle et l’action des associations de patients en France et en Europe ont rassemblé les membres de notre Groupement, et du Club CPA Santé invité, autour de nos quatre intervenants, le 25 avril dernier dans l’auditorium de Vidal.

Christian Saout, président de l’Association AIDES et vice-président du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé), a présenté de façon exhaustive la situation des associations de patients en France, alors que Christel Nourissier, secrétaire générale d’Eurordis et présidente de l’Association Prader-Willi France, a abordé le sujet sous l’angle européen avec l’exemple d’Eurordis. Yves Juillet, Conseiller du Président du LEEM (Les Entreprises du Médicament), a dressé le bilan des partenariats existants entre industries de santé et associations de patients. Eric Molinié (H.82), ancien Président de l’AFM (Association Française contre les Myopathies), a conclu en nous faisant partager son expérience de la montée en puissance de l’AFM et du succès rencontré par le Téléthon.


Christian Saout		Christel Nourissier		Yves Juillet		Eric Molinié

LA SITUATION FRANCAISE

Très présentes en France sur le modèle de leurs sœurs anglo-saxonnes, les associations de patients accusent cependant un certain retard. La centralisation du pouvoir politique et le poids des médecins dans le paysage français en sont probablement à l’origine.
Au nombre de 8000, et à géométrie variable, ces associations ont su adopter un positionnement adéquat : la place des patients a enfin trouvé une réalité sur la base des trois axes que sont l’accès aux soins, la qualité des soins et la qualité de vie.

Dès l’apparition du droit d’association loi 1901, des structures voient le jour sous la présidence des médecins. Dans les années 50, les personnes handicapées prennent le relais et créent l’APF, l’AFM, Vaincre la Mucoviscidose. La survenue du sida, dans les années 80, induit une dynamique associative forte (AIDES, Act Up, etc.). Les maladies rares emboîtent le pas avec l’Alliance des Maladies Rares ; la lutte contre les maladies nosocomiales enracine le phénomène.

L’apparente segmentation ne contrarie toutefois pas la mise en place de synergies :

Le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), initié par AIDES et l’Union Nationale des Associations Familiales, et qui fête en 2006 dix années d’existence, ainsi que le TRT5 traduisent l’influence associative
Les pouvoirs publics, par l’organisation des Etats Généraux de la Santé, participent à ce phénomène dont le point d’orgue est la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, à laquelle s’ajoutent les lois de santé publique et de réforme de l’assurance maladie.

« Si l’émergence des associations de patients en France a abouti à une reconnaissance plus élevée de leur rôle, les évolutions nécessaires en termes de santé n’iront pas sans la fédération de leurs intérêts communs dans des mouvements qui les regroupent ou les dépassent. »

Les enjeux sont réels :

Financiers, tout d’abord : la technicité grandissante des produits de santé, des soins et l’évolution démographique ne peuvent que conduire à une augmentation des dépenses de santé.
Démocratiques, ensuite : l’établissement des priorités en matière de santé n’est toujours pas le fait de la représentation nationale ; les notions de transparence et de participation n’ont pas été intégrées.
Ethiques, enfin : l’informatisation des données de santé pose question, notamment pour les aspects sécurité et respect des libertés individuelles.
La multiplication de structures et d’actions calquées sur le modèle du CISS induira des synergies plus fortes et l’émergence de coalitions d’intérêts, nécessaires à un débat de qualité sur ces enjeux. Trois thématiques, pour exemple : le Dossier Médical Personnel, le besoin de nouveaux traitements et l’égal accès à la santé pour tous, conduisent à une mobilisation plus globale des différents acteurs de la santé, au-delà des patients.

La direction est indiquée et la voie tracée pour arriver à « une démocratie sanitaire qui ne soit pas simplement qu’un slogan, mais une véritable pratique participative à laquelle nous tenons beaucoup les uns et les autres ».

L'APPROCHE EUROPEENNE

« Environ 30 millions de personnes vivent et meurent de maladies rares en Europe. »
L’association Eurordis s’est donné pour mission de créer une communauté de patients et de proches de patients souffrant de ces maladies, d’être leur porte-parole au niveau européen et de « combattre l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne des malades ».

Aujourd’hui association de référence pour les maladies rares et génétiques en Europe, elle est créée en 1997 pour soutenir l’adoption de la législation européenne sur les médicaments orphelins et suivre sa mise en œuvre dès 2000.
Ses membres, sa communication spécifique, ses actions revendicatives et son financement constituent ses points d’ancrage.
Réseau de 220 membres répartis dans 24 pays, Eurordis s’est dotée de moyens de communication appropriés : site internet, newsletter mensuelle et formations dispensées aux patients.
Plus de 60 bénévoles et de 400 associations participent aux activités d’Eurordis chaque année.
Son financement est volontairement diversifié : dons et cotisations des membres, Communauté Européenne, AFM, INSERM, et enfin industriels et fondations à hauteur de 20%.
Les actions qu’elle mène ont inscrit les maladies rares comme priorité des politiques publiques européennes, dans les programmes pluriannuels.
La Conférence Européenne sur les Maladies Rares de juin 2005, tout comme ses prises de position sur la mobilité des patients en Europe ou encore la directive Bolkenstein, illustrent l’intervention d’Eurordis en termes de politique de santé. Elle agit aussi dans le champ des thérapeutiques : médicaments orphelins, médicaments pédiatriques, thérapies avancées et dispositifs médicaux. Elle œuvre, enfin, en amont, en direction de la recherche avec des projets comme EuroBioBank, Orphan Platform, CliniGene, E-Rare 1 & E-Rare 2, Treat-NMD.

Demain verra la consolidation de son réseau, le développement de sa communication, la structuration de son action revendicative, le renforcement des trois priorités : médicaments orphelins, médicaments pédiatriques et centres de référence, ainsi que la création de services concrets à destination des patients et de leurs proches, tels qu’un réseau européen de ligne téléphonique informative, la mise en relation des patients isolés et la création d’une communauté de patients en ligne.
Ses challenges relèvent du fait européen : multilinguisme, dispersion géographique, absence de statut juridique européen, différences culturelles, complexité des politiques européennes, et lenteur des processus d’élaboration… pourtant ouverts et démocratiques.

LES PARTENARIATS AVEC LES INDUSTRIES DE SANTE

Animées par des préoccupations communes : « maladies, santé publique, accès aux soins, réglementations, questions économiques et sociales », les associations de patients et les industries de santé se retrouvent autour d’actions spécifiques par domaine de pathologie donné ou, de façon plus institutionnelle, sur des thèmes transversaux.
Des relations basées sur la transparence des échanges, le respect des différences et projetées dans la durée sont garantes du succès de telles opérations.
Créée en 1997, la Commission de Concertation Associations de Malades-LEEM, composée d’associations de patients et de représentants des médecins, pharmaciens et des entreprises du médicament, se veut un forum d’échanges, de discussion et le lieu d’activités définies en commun sur des thèmes tels que le conditionnement des produits, les essais cliniques avec le cas particulier de l’enfant, les sites internet en santé, ou encore le bénéfice-risque.

Deux projets-phares illustrent ces collaborations :

Les médicaments pour les maladies orphelines

Les médicaments pour les enfants

Certaines molécules, sur le point d’être abandonnées, sont utilisées en « indication sauvage » dans le cas des maladies rares. La création d’OrphanXChange avec Orphanet a apporté une réponse précise à ce besoin. Banque de données de molécules et de technologies de santé susceptibles d’être développées, ce site est un espace d’échanges permettant la mise à disposition de ces produits et facilitant la mise en relation des acteurs potentiellement concernés. L’objectif, à terme, reste « l’officialisation des indications orphelines grâce à une autorisation de mise sur le marché européenne ».
L’absence de formes pédiatriques adaptées aux pathologies de l’enfant (HTA, certains cancers, etc.) a provoqué un mouvement en cascade : colloque Associations-LEEM en novembre 2000, initiative de la France pour un règlement européen en décembre 2000 et adoption du projet par le Parlement Européen en première lecture en septembre 2005.

Si une certaine frilosité à l’égard du phénomène associatif peut encore aujourd’hui être observée, les industries du médicament, conscientes de leurs responsabilités, ont bien compris la nécessité d’intégrer la réalité des malades dans leur vision industrielle et pris ouvertement le parti d’un positionnement futur plus proactif dans ce sens.

L’EXEMPLE DE L’AFM ET DU TELETHON

Créée en 1958, et portée par deux fondements philosophiques « aider » et « guérir », l’Association Française contre les Myopathies (AFM) est née de la constatation que l’état ne répond pas aux besoins des maladies génétiques : les familles de malades ont réalisé qu’elles devaient se prendre en main.

Deux démarches, deux missions historiques :

Aider : ayant pris la mesure du corpus de connaissances dont ils disposaient, les groupes de familles se sont fixé pour mission de délivrer ces connaissances auprès de la communauté médicale, avec l’idée d’inscrire le mouvement dans un contexte plus global

Guérir : l’objectif premier demeure bien là. Hérité de la culture des self-help groups, le modèle de l’AFM est copié sur l’exemple américain de l’association de lutte contre la poliomyélite avec ses grandes marches.

La scission opérée en 1970 entre ces deux courants laisse place à une réunification de l’association sous l’égide de Bernard Barataud douze ans plus tard, le désir d’unité étant associé à un besoin de financement.
Une succession d’événements heureux porte son ascension. La myopathie de Duchenne est la première pathologie dont le gène est découvert ; la perception que cette découverte scientifique va changer la donne en amplifie la portée. France 2, Antenne 2 à l’époque, cherche à développer un concept de « charity-business » à la française pour le petit écran. Les ingrédients sont donc réunis pour constituer le Téléthon, dont le succès de la première édition surprend tous les acteurs impliqués. Les fonds collectés donnent un véritable coup d’accélération au mouvement.
Consciente de la difficulté à trouver, seule, les thérapies appropriées aux maladies neuromusculaires, pathologies parmi les plus complexes, l’AFM apprend à travailler sur d’autres pathologies (maladies rares, etc.), s’allie et construit une stratégie d’intérêt général.
Le chemin parcouru depuis lors est bien connu de tous.
Parler d’une « success story Téléthon » revêt donc tout son sens. Certes, les médicaments innovants n’ont pas encore été mis au point, mais les avancées scientifiques et médicales permises par le Téléthon, et dont on ne connaît pas encore toute la portée, ainsi que l’effet d’entraînement que l’AFM a eu sur les autres associations sont la signature d’une réussite que d’autres organisations de même nature aimeraient rencontrer.

Quels conseils prodiguer, quelles clés proposer pour voguer vers un tel succès ?
Tout d’abord, établir des partenariats avec le milieu scientifique, en deuxième lieu, adopter une culture de transparence associative, notamment financière, et rendre des comptes année après année, et enfin, avoir toujours en tête le malade dans sa globalité dans l’aide et l’accompagnement qui lui sont apportés au quotidien, « toujours se centrer autour de la personne malade ».

Isabelle Dion (I.94)

Les sites web des associations et organisations de nos intervenants :

AIDES

CISS

Eurordis

Prader-Willi France

LEEM

AFM

Téléthon